Profesionales
Filosofía KAYRÓS
“Knowing is not enough; we must apply. Willing is not enough; we must do.” Johan Wolfgang von Goethe (1749-1832) (Lema del Instituto de Medicina de EE.UU. y de todas sus publicaciones).
¿Cuál es tu “filosofía de la vida”? Por “filosofía de la vida” entendemos el modo de vivir, de darle sentido a la vida que cada uno vive. Qué te guía a la hora de tomar tus decisiones, a la hora de entablar relaciones con otros, a la hora de concretar tus actividades. Cómo afrontas la “empresa de vivir”, la “empresa de ser humano” (en palabras de Laín Entralgo).
La filosofía de la vida entronca con el sentido y con el sinsentido de lo que hacemos. Con cómo interpretamos lo que nos sucede y cómo proyectamos nuestras actuaciones y deliberamos sobre lo que tenemos que hacer. Tiene mucho que ver con la “antropología” de la que se habla en la sección paralela a esta para “enfermos / cuidadores”.
Durante dos décadas me vengo interesando por la confluencia de la relación clínica con la vivencia de enfermedad, la comunicación clínica, el razonamiento médico y la gestión del conocimiento y la deliberación en valores para tomar decisiones de salud en un contexto humanizador. Un lugar especial de atención a todos estos elementos que son sensibles al ámbito de lo que se pueden llamar “habilidades relacionales”, es el de la “advance care planning” o planificación anticipada de la asistencia sanitaria. Es una especie de “prueba del 9” que verifica o denuncia si como sistema de salud, como profesionales y como personas estamos respondiendo a los retos que el enfermar plantea en el siglo XXI.
En esta sección, a partir de materiales frecuentemente utilizados en mis charlas, ponencias, sesiones o talleres, desgrano la columna vertebral que refleja mi “filosofía de la vida” sobre estos temas.
Ver Presentación «Trayectorias de Enfermedad«.
KAYRÓS – CONVERSACIONES QUE AYUDAN defiende con convicción que los procesos de comunicación orientados a la planificación anticipada no tienen su principal valor en facilitar decisiones de sustitución en caso de que una persona devenga incapaz de hacerlo por sí misma por su enfermedad. El principal valor es activar las capacidades relacionales y ponerlas al servicio del paciente, de sus cuidadores y de los profesionales que le atienden para humanizar y dignificar el proceso de fragilidad que representa la enfermedad y el morir.
KAYRÓS – CONVERSACIONES QUE AYUDAN defiende con convicción que los procesos de comunicación orientados a la planificación anticipada no tienen su principal valor en facilitar decisiones de sustitución en caso de que una persona devenga incapaz de hacerlo por sí misma por su enfermedad. El principal valor es activar las capacidades relacionales y ponerlas al servicio del paciente, de sus cuidadores y de los profesionales que le atienden para humanizar y dignificar el proceso de fragilidad que representa la enfermedad y el morir.
Para ver un desarrollo crítico de esta necesidad de reenfoque, además de esta web, ver el BLOG que enriquece el siguiente trabajo: “De la impotencia y fracaso de la bioética…”
Antes, por tanto, de prepararse para que otros tomen decisiones de sustitución cuando uno no pueda hacerlo, está reforzar la capacidad de tomar decisiones para quién sí puede hacerlo. Esto exige fortalecer los elementos propios de las habilidades relacionales “para centrarse en el paciente”: comunicación, atención a los aspectos psicológicos y emocionales del enfermar, deliberación, información adecuada que facilite la educación sanitaria, el autocuidado, empodere y “alfabetice” sobre las complejidades de la biomedicina moderna basadas en el mejor conocimiento disponible y que utiliza también abundantes recursos tecnológicos.
De todas estas fuentes iremos creciendo en esta página añadiendo progresivamente nuevos recursos, reflexiones y referencias.
Con todo, en efecto, en situaciones traumáticas, en enfermedades crónicas avanzadas y en el proceso de envejecimiento es previsible que llegue un punto en el que no podamos tomar decisiones por nosotros mismos. Por eso, también es bueno prepararse para tomar buenas decisiones de sustitución. Esto será tanto más asequible cuanto más habituados estemos a participar en las decisiones de salud y más hayamos desarrollado y fortalecido en nuestro entorno las que hemos llamado “habilidades relacionales”.
Una buena decisión de sustitución, llegado el caso, exige valorar adecuadamente y adquirir competencias básicas, clínicas y éticas, adicionales a las de tomar decisiones para uno mismo, lo que supone abordar de manera robusta el tema de la CAPACIDAD para tomar decisiones.
Ver documento sobre puntos críticos sobre la CAPACIDAD para tomar decisiones.
Ver también materiales de la sección CONVERSACIONES-KAYRÓS.
Otros materiales de presentaciones de Planificación Asistencia Sanitaria
Momentos KAYRÓS
Hay momentos decisivos de la vida que nos marcan y condicionan cómo enfrentamos otras situaciones posteriormente. Entre estos momentos críticos pueden estar acontecimientos traumáticos que nos haya tocado vivir. Los problemas significativos o graves de salud y enfermedad, especialmente cuando la vida está en jaque o en peligro son momentos importantes.
Es muy común que las experiencias de salud y enfermedad que experimentamos o conocemos de personas muy cercanas quedan de manera indeleble influyendo en nuestra aproximación a futuros problemas de salud.
Sin embargo, una vez superada esta situación, no siempre somos capaces de poder reflexionar sobre lo que nos ha sucedido. Desaprovechamos la oportunidad de aprender del pasado para afrontar el presente y planificar más adecuadamente el futuro.
El tiempo podemos vivirlo como una mera sucesión consecutiva y cronológica de momentos o con la conciencia y lucidez para identificar dentro de ese tiempo (chrónos, en griego) los momentos críticos (kairós en griego) en los que “nos jugamos algo importante” para nuestra vida. Las experiencias de enfermedad grave son de las experiencias de vida que amenazan nuestra identidad personal y nos exige una reelaboración de nuestro estar en el mundo.
Veamos un ejemplo, (compartido con la sección de Enfermos/Cuidadores-Momentos), con el caso de Tomás (parte 1) , enfermo crónico con una enfermedad pulmonar obstructiva crónica en el que podemos ver a lo largo de un proceso de varios años y varios momentos clave, diferentes vivencias, tanto desde la perspectiva del paciente, como de los cuidadores, y de algunos de los profesionales de la salud que le atienden. Es como una historia en la que va cambiando la perspectiva del narrador para que nos demos cuenta de que en cada interacción clínica entre pacientes y sus allegados y profesionales sanitarios, se producen, simultáneamente, todas estas perspectivas.
Ver presentación El caso de Tomás 2.
Conversaciones KAYRÓS
En esta sección presentamos las propuestas KAYRÓS para generar espacios de comunicación e iniciar y facilitar conversaciones sobre la enfermedad y las decisiones que hay que adoptar al hilo de la misma, según las etapas y momento de enfermedad.
El espacio de comunicación y planificación es un espacio de FACILITACIÓN según la etapa de enfermedad de la que estemos hablando:
a) Primera etapa: Primeros pasos, prepararse desde la salud (estando sano).
b) Etapa de transición: Pasos intermedios para convivir con una enfermedad.
c) Etapa final: Últimos pasos para abordar el último capítulo de la vida, hasta el morir(se).
Ver nuestro documento sobre el PROGRAMA INTEGRAL KAYRÓS – CONVERSACIONES QUE AYUDAN.
Es importante entender aquí la figura del REPRESENTANTE PARA LA ATENCIÓN SANITARIA. Es fundamental incluir lo más pronto posible a la persona que elijamos para hablar con ella de la enfermedad, de los problemas a afrontar, de nuestros valores y de las decisiones a adoptar tras la adecuada deliberación.
Especialmente ante enfermedades crónicas progresivas y situaciones avanzadas o graves, es el momento de hablar de un modo más estructurado, establecer un plan de acción u hoja de ruta, y documentar con más rigor, eventualmente, nuestras decisiones.
Si un paciente tiene alguna enfermedad, especialmente si ésta es crónica avanzada o grave, existen algunos temas sobre los que es conveniente ir hablando. Para identificar y orientar algunos de ellos es necesario ofrecer materiales que pueda leer y pensar con tranquilidad en su casa. Un ejemplo modesto, puede verse en “Tomando decisiones”
Cuando se avanza en las habilidades relacionales en el afrontamiento de una enfermedad puede darse un paso más y realizar una reflexión más estructurada sobre lo que uno valora en estas circunstancias y pensando en posibles contratiempos futuros. Para facilitar esta planificación se puede consultar DESEOS – KAYRÓS.
Este documento incluye la designación de un “representante para las decisiones de salud” que sustituya al paciente caso de que no pueda tomar esas decisiones por sí mismo.
DESEOS-KAYRÓS incluye una sección sobre el grado de autoridad que se le quiere otorgar al representante.
DESEOS-KAYRÓS puede registrarse como documento “formal” equivalente a las “instrucciones previas”, “voluntades anticipadas”, como con este y otros nombres se denominan en España a los coloquialmente llamados “testamentos vitales”.
Para KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN la elaboración de un documento es sólo una parte de un proceso más amplio y continuado de comunicación y planificación entre un enfermo y sus cuidadores (familiares y profesionales). Este proceso se llama “advance care planning” en inglés, lo que puede traducirse por “PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA”.
EN ESTE CONTEXTO, ES ESPECIALMENTE IMPORTANTE QUE SEAN LOS PROFESIONALES DE LA SALUD LOS QUE FACILITEN A LOS PACIENTES LOS ESPACIOS PARA PODER HABLAR Y PENSAR SOBRE LOS TEMAS QUE SE PLANTEAN EN EL DOCUMENTO Y OFRECERSE, EVENTUALMENTE, A AYUDARLES A RELLENARLO JUNTO A LA PERSONA QUE HAYAN ELEGIDO COMO REPRESENTANTE.
IGUALMENTE ES FUNDAMENTAL PODER REFLEJAR COMENTARIOS EN LA HISTORIA CLÍNICA SOBRE CONVERSACIONES ORIENTADAS A FACILITAR ESTOS PROCESOS A LO LARGO DE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD DE UN PACIENTE, MÁS ALLÁ DE DISPONER DE UN DOCUMENTO FORMAL REGISTRADO.
Por desgracia, el énfasis generalizado en España ha sido centrarse en registrar documentos.
Una visión crítica sobre este enfoque puede verse en los enlaces de la sección FILOSOFÍA DE VIDA – KAYRÓS (Profesionales), así como en el blog
KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN apuesta por un enfoque radicalmente distinto, pues, centrado en abrir espacios sistemáticos y estructurados de comunicación facilitados por profesionales capacitados para ello y con un reflejo en los procesos de trabajo rutinario de los profesionales y de la organización de salud.
Como complemento de este enfoque pueden verse estas presentaciones sobre el tema.
Por fortuna, además de los ejemplos internacionales que pueden verse en la sección de RECURSOS-KAYRÓS en la WEB-TECA KAYRÓS, aún con demasiada timidez, empiezan a estructurarse esfuerzos en la buena dirección como el liderado en Andalucía por Pablo Simón y que ha generado una Guía de apoyo para profesionales para la “Planificación anticipada de Decisiones”.
El programa KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN ha desarrollado un proceso de entrenamiento sistemático de facilitadores y un proceso de reflexión organizativa para implantar de manera integral y sistemática la Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria.
Cuando un paciente está familiarizado con los conceptos básicos de la planificación, ha pensado en su representante y ha hablado con esa persona y está afrontando una enfermedad crónica avanzada o grave, para hacer una prueba del nivel de congruencia entre los deseos de un paciente y la estimación de estos deseos por parte de su representante, pueden utilizarse documentos como el de “Declaración de Preferencias”, rellenándolo por separado el paciente y el familiar y juntándose a comentar las discrepancias.
También esto se puede utilizar en el contexto de una entrevista más estructurada FACILITADA por un profesional de la salud capacitado.
Ver PAAS_parte4_EntrevistaKAYRÓS.
Para aquellos profesionales interesados en capacitarse como facilitadores o desarrollar un programa de Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria (PAAS) en su entorno asistencial, contactar con kayros@conversacioneskayros.es
Narrativa KAYRÓS
“Es más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad que qué tipo de enfermedad tiene un paciente”. William Osler
Es muy importante compartir nuestras historias de enfermedad por problemas de salud, saliendo de nuestra soledad cuando ésta es estéril y nos aísla, restándonos recursos ante las amenazas que experimentamos que nos generan sufrimiento. Los seres humanos somos seres sociales que compartimos historias. De ahí la importancia de la narración tanto para enfermos como para cuidadores informales (familiares) o formales (incluidos profesionales de la salud).
Como profesionales de la salud es hora de que no descuidemos el impacto psicológico y emocional de la enfermedad en nuestra atención clínica. Lo refleja bien el libro de 2007 de Tamara McClintock Greenberg, psicóloga de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) sobre “El impacto psicológico de la enfermedad aguda y crónica: una guía práctica para los médicos de atención primaria” (Springer).
Suscribo las palabras de Calvin Chou en uno de los preámbulos del libro que enlazan con una conclusión semejante de Arthur W. Frank vista desde la perspectiva del enfermo:
“Como médico y como educador médico que piensa cómo mejorar la comunicación entre pacientes y [profesionales de la salud], a menudo veo los desafíos comunicativos surgidos de experiencias culturales divergentes. Cada paciente tiene un método único de experimentar, de dar sentido, y de afrontar una enfermedad nueva o crónica. Este enfoque es filtrado necesariamente a través de los contextos sociales y familiares así como por las circunstancias actuales de vida del paciente.
Los médicos también aportan sus contextos sociales y desarrollo psicosocial a sus entornos de práctica clínica.”
La cultura médica imperante, a través de nuestros procesos de formación y de los “curricula ocultos” nos convierte, a menudo brutalmente, en “diagnosticadores y procedimentalistas” y que nos hace ser, tan a menudo “peores comunicadores” y más insensibles de lo que éramos al orientar nuestra vocación hacia la medicina.
“El desafío” sigue Chou, “es conseguir y priorizar la conexión [con la persona], tanto en la educación médica como en la práctica clínica”.
En un segundo preámbulo al libro de Greenberg, Lee Jones, remarca:
“Nuestra educación y los sistemas de salud alientan un enfoque primario tradicional [¡!] en la medicina científica basada en la evidencia. La psicología de la enfermedad es o bien asumida como autoevidente o es arrumbada para el seguimiento de los profesionales de la salud mental. Esto ni es un enfoque realista ni es lo que deseamos la mayoría de nosotros de nuestros médicos.
Como individuos, nadie nos enseña cómo pensar sobre una enfermedad o responder a ella.”
La propia autora, por último, declara el propósito de su libro para “ayudar a los clínicos a comprender tanto las reacciones normativas a la enfermedad como las maladaptativas”. Esto implica considerar los factores emocionales en una enfermedad. Y esto no sólo es ver el papel de los estados de ánimo (como la depresión o la ansiedad) en la exacerbación de ciertas enfermedades, sino en considerar el impacto (psicológico) de afrontar una enfermedad. El famoso “no hay enfermedades sino enfermos”, que tan poco tenemos en cuenta, que incluso habría que precisar en “no hay enfermedades, ni sólo cuerpos enfermos, sino personas enfermas”. De ahí las palabras de William Osler que son frontispicio de esta sección y que, sin embargo, hoy parece que se toman más en serio los psicólogos que los médicos. Como si los médicos ya tuviéramos muchas cosas de las que preocuparnos y los psicólogos estuvieran en su terreno natural. Si así fuera, que no lo es, pues es parte del quehacer clínico, ¿por qué no incluimos más psicólogos en nuestro sistema sanitario (cosa que también debemos hacer)?. Dicho de otro modo, ¡no importa tanto qué profesional atienda esta dimensión tan relevante en la experiencia de enfermedad de cada paciente como que no lo atienda nadie en un sistema tan fragmentario y compartimentalizado como el nuestro!
Todas estas reflexiones apuntan a revisar los fines de la medicina y las expectativas del ejercicio profesional, así como los procesos formativos (ver Filosofía- KAYRÓS). Implica tener en cuenta los procesos adaptativos ante la enfermedad, las expectativas de su tratamiento, la dimensión social que tienen determinados modos de enfermar y la peculiar naturaleza de las enfermedades graves o crónicas. Implica analizar el impacto de la enfermedad en las familias y en los cuidadores.