Conversaciones. Enfermos/cuidadores
En esta sección presentamos las propuestas KAYRÓS para generar espacios de comunicación e iniciar y facilitar conversaciones sobre la enfermedad y las decisiones que hay que adoptar al hilo de la misma, según las etapas y momento de enfermedad.
El espacio de comunicación y planificación es un espacio de FACILITACIÓN según la etapa de enfermedad de la que estemos hablando:
a) Primera etapa: Primeros pasos, prepararse desde la salud (estando sano).
b) Etapa de transición: Pasos intermedios para convivir con una enfermedad.
c) Etapa final: Últimos pasos para abordar el último capítulo de la vida, hasta el morir(se).
Ver nuestro documento sobre el Programa Integral Kayrós.
Es importante entender aquí la figura del REPRESENTANTE PARA LA ATENCIÓN SANITARIA o PARA LAS DECISIONES DE SALUD. Es fundamental incluir lo más pronto posible a la persona que elijamos para hablar con ella de la enfermedad, de los problemas a afrontar, de nuestros valores y de las decisiones a adoptar tras la adecuada deliberación.
Especialmente ante enfermedades crónicas progresivas y situaciones avanzadas o graves, es el momento de hablar de un modo más estructurado, establecer un plan de acción u hoja de ruta, y documentar con más rigor, eventualmente, nuestras decisiones.
Para facilitar esta planificación puedes consultar DESEOS KAYRÓS.
Esto documento incluye la designación de un “representante para las decisiones de salud” que te sustituya caso de que tú no puedas tomar esas decisiones por ti mismo.
ES ESPECIALMENTE IMPORTANTE HABLAR CON EL REPRESENTANTE AL RELLENAR ESTE DOCUMENTO, COMO ES MÁS QUE RECOMENDABLE COMENTARLO TAMBIÉN CON LOS PROFESIONALES DE LA SALUD QUE LE ATIENDEN.
Para hacer una prueba del nivel de congruencia entre los deseos de un paciente y la estimación de estos deseos por parte de su representante, pueden utilizarse documentos como el de “Declaración de Preferencias”, rellenándolo por separado el Paciente y el Familiar y juntándose a comentar las discrepancias.
También esto se puede utilizar en el contexto de una entrevista más estructurada FACILITADA por un profesional de la salud capacitado (ver sección Profesionales).
DESEOS-KAYRÓS incluye una sección sobre el grado de autoridad que se le quiere otorgar al representante.
DESEOS-KAYRÓS puede registrarse como documento “formal” equivalente a las “instrucciones previas”, “voluntades anticipadas”, como con este y otros nombres se denominan en España a los coloquialmente llamados “testamentos vitales”.
Para KAYRÓS-CONVERSACIONES QUE AYUDAN la elaboración de un documento es sólo una parte de un proceso más amplio y continuado de comunicación y planificación entre un enfermo y sus cuidadores (familiares y profesionales). Este proceso se llama “advance care planning” en inglés, lo que puede traducirse por “PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA”.
Puede verse la sección de Profesionales para profundizar sobre este concepto.
Si tienes alguna enfermedad crónica avanzada existen algunos temas sobre los que es conveniente ir hablando. Para identificar y orientar algunos de ellos puedes consultar “TOMANDO DECISIONES”