Narrativas – KAYRÓS
Es muy importante compartir nuestras historias de enfermedad por problemas de salud, saliendo de nuestra soledad cuando ésta es estéril y nos aísla, restándonos recursos ante las amenazas que experimentamos que nos generan sufrimiento. Los seres humanos somos seres sociales que compartimos historias. De ahí la importancia de la narración tanto para enfermos como para cuidadores informales (familiares) o formales (incluidos profesionales de la salud).
En palabras de Arthur W. Frank, sociólogo norteamericano, actualmente Profesor Emérito de la Universidad de Calgary, superviviente de un cáncer y enfermo crónico, en el prefacio de la segunda edición de su libro “The Wounded Storyteller” (El contador de historias herido) de 2013:
“El contador de historias herido es cualquiera que ha sufrido y ha vivido para contar la historia. El sufrimiento no desaparece mágicamente cuando se cuenta la historia, pero cuanto más historias oigo menos espacio parece ocupar mi propio sufrimiento. Me siento menos solo. (…)
La gente necesita una guía para el día en el que se conviertan en contadores de historias heridos porque la mayoría no estamos preparados para ese momento”.
Y citando a otra narradora herida, Audre Lorde (cáncer de mama hacia 1980), promueve romper los silencios que no protegen:
“ ‘Mi silencio no me había protegido, tu silencio no te protegerá’. Esa cita es una de las líneas que más alto resuena cuando pienso sobre la enfermedad. Mis preguntas son siempre: ¿quién está preservando qué silencios?, ¿qué imaginan que están protegiendo con el silencio?, y ¿quién sufre por mantenerse en silencio?”
“Narra que algo queda”. Narrativas de enfermedad, de vida, de médicos, de pacientes, de cuidadores. Pero sin olvidar, de nuevo con Frank, la tensión que genera el reconocimiento en la vida de cada uno de dos experiencias que suenan paradójicas y sin embargo son complementarias:
“Primero, las experiencias de la gente son intensamente personales; las pretensiones de lo únicas que son las experiencias son verdaderas y merecen ser respetadas. Segundo, la habilidad de la gente para tener experiencias depende de un conjunto de recursos culturales compartidos que nos ofrecen palabras, significados, y los límites que segmentan el flujo del tiempo en episodios. Las experiencias son de hecho muy nuestras, pero no las construimos por nosotros mismos.
La gente cuenta sus propias historias sobre la enfermedad pero lo que parece merecer la pena contar, cómo se da formato a la historia y cómo otros le dan sentido a la historia, todo depende de maneras compartidas de narrar la enfermedad”.
Con esta convicción apuesta KAYRÓS por ofrecer espacios de comunicación en los que compartir y construir la narrativa de nuestra enfermedad: para entender mejor lo que estamos viviendo, para fortalecer las relaciones con los que nos rodean en un momento de desorientación, fragilidad y vulnerabilidad especialmente importante y para poder tener otro tipo de exigencias con los profesionales de la salud que son responsables no sólo de nuestros cuerpos enfermos, sino profesionales que nos atienden en nuestras vidas heridas, precisamente cuando pasamos de personas desconocidas a sus pacientes.
El mismo Frank aportó ya en 1995 un marco para narrar experiencias de enfermedad que ha sido profusamente utilizado desde entonces para estructurar e interpretar las historias. Un marco con tres grandes tipos de narrativa (o modos de experimentar una enfermedad), no tanto o no sólo, para contar toda una historia, si no, más bien, para estructurar “momentos” o fases por las que se puede pasar a lo largo de un proceso de enfermedad (especialmente si éste es prolongado): narrativas de restitución, narrativas de caos y narrativas de conquista.
En esta sección iremos apuntando a diferentes narrativas de enfermedad, de vida, de profesionales de la salud, de pacientes, de cuidadores remitiendo a materiales propios y en muchas ocasiones a valorar materiales de terceros que irán recogiéndose también en la sección Recursos – Kayros
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